Czy praca w hospicjum polega na tym, że pomaga się umierać? Zdecydowanie nie - przekonywali: ks. Andrzej Dziedziul, lekarze, pielęgniarki i wolontariusze Hospicjum Domowego przy ul. Tykocińskiej 29/35 podczas trzech majowych festynów.

Do umierania nikt nie potrzebuje pomocy. My zajmujemy się wyłącznie życiem; pomagamy żyć. Dopóki życie trwa, jesteśmy przy pacjentach. Staramy się nieść taką pomoc, by im życie smakowało, żeby miało urok - póki się da - mówi dr Marta Klimek-Lewandowska - To nie tylko leczenie bólu, którego każdy się boi. Jest mnóstwo innych objawów, towarzyszących nieuleczalnym chorobom. Na niektóre można coś poradzić, na inne - niestety - już nie. Zawsze jednak coś da się zrobić. Nie ma sytuacji, by człowiekowi nie dało się pomóc"... Podczas festynu w Parku Wiecha, 21 maja, tłem dla rozmów o tych trudnych sprawach był bogaty program artystyczny. Rozpoczął Jorge Paweł Castaneda, potem śpiewała, tańczyła i pobudzała do śmiechu młodzież: "Mazowiacy", tancerze z Gimnazjum nr 145, "Etiuda", "Czerwone Jagody" z SP 277, kabareciarze z Gimnazjum nr 142, sportowcy. Międzypokoleniowy akcent wniósł na estradę Mieczysław Gajda, który zagrał smerfa Ważniaka. Występy przyjmowano gorącymi oklaskami.

Ludzie nie chcą słyszeć o trudnych, ostatecznych sprawach, choć to one są najważniejsze. Pomaga forma zabawy i śmiechu, która zbliża młodzież. To refleksja Doroty Mężyk-Gębskiej, która prowadziła konferansjerkę i aukcję prac plastycznych. Udało się zachęcić do kupienia wszystkich prac (131 sztuk), wykonanych przez uczniów Gimnazjum nr 142 oraz w pracowni rysunku i malarstwa Domu Kultury "Zacisze", a także na prowadzony przez te placówkę konkurs plastyczny dla szkół i domów kultury. Harcerze z ZHP Hufiec Praga Północ zbierali pieniądze do puszek, w zamian obdarowując nalepką z żółtym żonkilem. Za symboliczną złotówkę można było skosztować chleba ze smalcem.

Łącznie na festynie w Parku Wiecha zebrano 1413,91 zł, 15 maja w Parku Praskim i na Białołęce 4197,5 zł, 22 maja w Parku Skaryszewskim 1503,31 zł. Na zbiórkę organizatorzy uzyskali zezwolenie prezydenta m.st. Warszawy. Konferansjerka i artyści wystąpili bezpłatnie. W sprawach organizacyjnych pomogli pracownicy Urzędu Dzielnicy Targówek.

Na pierwszy w Parku Wiecha festyn przyszły tłumy mieszkańców; wielu z dziećmi, również najmłodszymi, w wózkach. Pieszym spacery utrudniali trochę rowerzyści. Jedna z mieszkanek zgłosiła skargę na hałasy spowodowane festynem. Trzeba mieć nadzieję, że nie zniechęci to do organizowania w tym miejscu kolejnych imprez, integrujących lokalną społeczność i niosących wiedzę, która każdemu może okazać się potrzebna.

O jednym z problemów opowiedziały nam, pracujące z pacjentami Hospicjum Domowego: dr Marta Klimek-Lewandowska, pielęgniarka Krystyna Konotopska i psycholog Magda Szydzińska.

Kilkanaście lat temu, gdy w Nowej Hucie budowano pierwsze w Polsce stacjonarne hospicjum, na plac budowy przychodziły delegacje mieszkańców, którzy nie życzyli sobie takiego sąsiedztwa. Przeciw „drastycznym widokom” głośno protestowały matki z małymi dziećmi. Dziś inaczej się na to patrzy, ale nadal dzieci i młodzież chce się chronić przed takimi sprawami, jak choroba i śmierć kogoś z rodziny. Oto kilka przykładów z praktyki.

Lekarka, przyjeżdżająca do pacjenta w bardzo ciężkim stanie, usłyszała, jak dzieci wysyła się na podwórko, by poszły tam się bawić. Jak mogły się bawić w chwili tak poważnej dla życia rodziny? Dzieci zostały potraktowane jak istoty nierozumne i pozbawione uczuć. Przecież rodzice, którzy tak dzieci chronią, też kiedyś będą starzy i chorzy, będą potrzebowali opieki. Czy wtedy będzie miał kto nimi się zająć, jeśli dzieci nie zostały do tego przyzwyczajone lub mogą się bać takiej sytuacji, bo nic o niej nie wiedzą?

Na chorobę nowotworową zapadła mama 9-letniego chłopca. Opiekowali się nią: matka i mąż. Chłopiec przyzwyczaił się to tego, że mama nie wstaje z łóżka; żegnał ją wychodząc do szkoły, zastawał w tym samym miejscu po powrocie. Nikt mu nie powiedział, że mama umiera. Gdy odeszła w nocy, po cichu wezwano pogotowie, a zakład pogrzebowy zabrał ciało. Co przeżył chłopiec, gdy nagle zniknęła ukochana mama, a on nie był w ogóle przygotowany ani uprzedzony, że coś takiego może się zdarzyć? Do tej rodziny przez kilka tygodni jeździła potem psycholożka. Chłopiec miał wielki żal, że bliscy nie pozwolili mu pożegnać się z mamusią. Ona po prostu zniknęła, zamknięta w jakiejś szafie. Nie wiedział nawet, czy tam jest, czy jej nie ma. Może , tak naprawdę, to wyjechała, a oni go oszukują... Potem zrodził się w nim bunt. Domagał się, by tata kupił mu komputer, bo "jakby mama była, to by mi kupiła". Nie chciał słuchać, że tata nie ma teraz pieniędzy.

Małe dziecko w kąciku, a po drugiej stronie, daleko - łóżko, na którym leży chora babcia – tak wyglądała praca dziecka, które lekarka poprosiła, by narysowało ból. Dziecko widziało, jak rodzina ciągle się kręci wokół chorej; nie wiedziało, dlaczego zostało odepchnięte, kazano mu być cicho. Czuło się odrzucone - to poczucie zostaje na całe życie.

Gdy dziecku nie mówi się prawdy o chorobie bliskich - później, w okresie przeżywania żałoby, często pojawiają się zaburzenia. Obserwacje dzieci podczas obozów terapeutycznych wskazują, że do braku rodzica łatwiej jest przyzwyczaić się dzieciom, które miały szansę pielęgnować go w okresie choroby. Mają wtedy poczucie, że coś z siebie dały; że w ostatnim okresie życia okazały miłość, którą wcześniej obdarzał je rodzic; że mogły się pożegnać.

Dla dzieci, którym nie mówiło się o chorobie bliskiej osoby, jej odejście jest czymś tak nagłym, niespodziewanym, że rodzi się w nich szalony żal, że nie zdążyły powiedzieć, że ją kochają. Gdy dziecku nie mówi się, że jego rodzic zmarł i nie bierze się na ceremonię pogrzebową, pojawia się syndrom opuszczenia ("rodzic mnie zostawił i gdzieś sobie poszedł"). Do żalu utraty dołącza się bardzo silne poczucie winy, której dziecko szuka w sobie: co takiego zrobiłem, że zostawił mnie samego? Odczuwa ból, czując się wyłączonym z życia rodzinnego. W efekcie mogą pojawić się silne zaburzenia, np. szalona regresja, nawet u 5-7-latków. Zaczynają zachowywać się jak dzieci znacznie młodsze. Za wszelką cenę chcą zwrócić na siebie uwagę bliskich. Zaburzeń tego typu można by uniknąć, mówiąc o tym, co się dzieje w domu, w łagodny sposób, ale bardzo szczerze.

Dzieci w różnym wieku mają różne wyobrażenia na temat śmierci. Można ją przedstawiać na wiele sposobów, ale najważniejsze, by o tym rozmawiać. Warto przygotować dzieci na to, że dziadek czy babcia, tata czy mama, kiedyś odchodzą i trzeba się z nimi żegnać.

Nie doceniamy tego, jak dzieci umieją się odnajdywać w trudnych sytuacjach. Przekonała się o tym lekarka wezwana do kobiety, która miała ostre zaburzenia świadomości. Zachowanie chorej mogło być przerażające dla otoczenia. Lekarka podeszła do kręcącego się w pobliżu synka kobiety; powiedziała, by się nie bał, bo zaraz da mamie lekarstwa i ona znów będzie sobą. Dziecko popatrzyło na nią z autentycznym zdumieniem, mówiąc: "Ja się niczego nie boję".

Na ostatnim z trzech festynów, po trudnych i zdawałoby się, niezrozumiałych dla dzieci informacjach o odchodzeniu, umieraniu - do organizatorów podeszła dziewczynka, mająca ok. 11 lat. Powiedziała, że szalenie się cieszy ze spotkania i że kiedyś chciałaby pomagać ludziom odchodzić; chciałaby dbać o nich, być przy nich, rozmawiać. Wspomina babcię, która ciężko chorowała. Wie, że najważniejszą rzeczą jest być przy chorym i rozmawiać z nim. Na koniec poprosiła, by bardzo serdecznie pozdrowić wszystkie dzieci osierocone; myśli o nich, wie, jak im jest przykro.

Doświadczenia z pracy z podopiecznymi Hospicjum Domowego przekonują, że powszechne wyobrażenie o tym, iż dzieci boją się bólu i śmierci, jest trochę wyolbrzymione. Jeśli zdobędą doświadczenie istnienia tego bólu, ale jednocześnie mają szansę towarzyszenia w nim - dzieci oswajają się z rzeczywistością i widzą, że wobec cierpienia można nie być bezradnym, że zawsze jest coś do zrobienia.

- Nikt nie zdejmie z rodziców obowiązku wychowawczego, jakim jest uczenie dzieci poważnego stosunku do życia. A życie to światło i cień. Nie ma radości i szczęścia, gdy się nie zna smaku cierpienia – podsumowuje dr Marta Klimek-Lewandowska.